O mundo tem, infelizmente, uma série de doenças raras como os catálogos que muito poucas pessoas têm ou que é pouco conhecido sobre eles. Uma delas é a bolha ou epidermólise bolhosa, comumente chamado de “pele de cristal” pela maneira como ele afeta o paciente. Desta vez, vamos tentar explicar um pouco mais sobre as características desta doença.
A epidermólise ampolar, também conhecida como epidermólise bolhosa ou “pele de vidro” sobre o paciente no momento do nascimento ou alguns meses mais tarde. Caracteriza-se pelo aparecimento de numerosas bolhas na pele e nas membranas mucosas ao menor atrito ou trauma da pessoa afetada. Enquanto não é infecciosa ou contagiosa está doença dura a vida inteira.
Embora seja difícil saber o número exato de pessoas afetadas por esta doença, estima-se que 1 em cada 50.000 nascimentos são afetados com qualquer um dos tipos de bolha ou epidermólise bolhosa, informa o site da Association of America Research epidermólise bolhosa distrófica, conhecido como Debra, uma organização internacional dedicada a promover a investigação de novos tratamentos e informar e apoiar os pacientes e suas famílias.
Esta doença pode afetar qualquer criança em qualquer lugar do mundo, seja o mais inóspito e sem distinção de raça ou sexo, informa o site da Debra, que acrescenta que a pele das crianças com epidermólise bolhosa é muito frágil e, portanto, o nome de “pele de vidro” ou “pele de borboleta“.
Como se viu, há três tipos de epidermólise bolhosa: “união ou lucidolítica” “simples ou epidermolítico,”; e “distrófica”. Apesar de nos últimos tempos, os estudiosos do assunto têm relatado que existe um outro tipo chamado de “Síndrome de Klinder“.